Kiedy tata Andzi umarł, cały jej świat całkowicie się zmienił. Mama też nie jest taka jak dawniej. Tata zabrał ze sobą dużo ważnych rzeczy: długie rozmowy, śmiech, smak sernika i wspólne spacery po pa Jego obecność nie warunkuje tego, że „śmierć będzie lepsza czy gorsza”. Niektórzy księża wręcz nie potrafią się zachować w obliczu śmierci – dlatego używaj tej opcji z rozwagą. Bardzo często w ostatnich chwilach umierający odzyskuje przytomność, albo bardzo wyraźnie się ożywia, siada, uśmiecha się. Niekiedy ma Pod względem fizycznym, kiedy dziecko uśmiecha się świadomie, to znak, że jego wzrok poprawił się już na tyle, by zacząć rozpoznawać twarze bliskich. Zwykle dzieje się to około 6-7 tygodnia życia, a więc na pierwszy autentyczny uśmiech dziecka, trzeba troszkę poczekać. Czasami maluch każe poczekać na ten pierwszy uśmiech "Kiedy przychodzi śmierć, dobra tego świata tylko przeszkadzają. Nie zabierzemy ich ze sobą" Jan Maria Vianney Francuski duchowny i mistyk również ciekawie wypowiedział się na temat śmierci. To bardzo cenny cytat dla każdego, kto podąża za dobrami materialnymi. Pamiętajmy, że możemy się cieszyć nimi jedynie tu i teraz, kiedy Jak w takim razie spojrzeć na umieranie, kiedy śmierć staje się nieuchronna? Chory człowiek często wie, że zbliża się koniec. Jest go świadomy, ponieważ czuje, że słabnie, wie, że jego stan zdrowia się pogarsza, zna rozpoznanie. W tej sytuacji musi spojrzeć prawdzie w oczy, przyjąć to, że jego czas na ziemi się kończy. jelaskan perbedaan politik luar negeri dan politik internasional. W kuchni małego domku we wsi Bachowice, niedaleko Wadowic, w upalne, czerwcowe popołudnie Sabina, żona Janusza, szypułkuje w kuchni truskawki. Będą z nich weki. – Janusz uwielbiał, gdy w środku zimy do niedzielnego obiadu podawałam kompot truskawkowy – uśmiecha się smutno. – Mama, ja też lubię kompocik – woła 7-letnia Klaudusia, która właśnie wbiega do kuchni. Dziewczynka zabiera swoją piłkę i zmyka na podwórko, gdzie czekają koleżanki. – To dla niej walczyłam o te pieniądze z odszkodowania – Sabina spogląda za córką. – Ktoś pomyśli może, że 250 tys. to dużo, ale ile kosztuje wychowanie i wykształcenie dziecka? A ja chcę, żeby Klaudia skończyła dobrą szkołę, studia. To łączy się z wyjazdem z naszej wsi, pieniędzmi. Chcę, żeby miała to samo, co jej rówieśnicy: kino, wycieczki szkolne, w miarę przyzwoite ubrania, zadbany dom. Ja pracuję w kuchni hotelu w Krakowie, zarabiam nieco ponad 1000 zł. Fakt, po śmierci męża dostaliśmy pieniądze od burmistrza i z ZUS-u, ale i tak nam się nie przelewa. Gdyby mąż żył, nasza sytuacja finansowa na pewno wyglądałaby inaczej… Całus na wieczne pożegnanie Sabina i Janusz poznali się, kiedy ona miała 16 lat, on był o rok starszy. Mieszkali w sąsiednich wioskach, spotkali się na sobotniej dyskotece. Chodzili ze sobą przez cztery lata. Gdy on odsłużył wojsko, a ona skończyła ogólniak, postanowili się pobrać. Zamieszkali na parterze domu rodziców panny młodej. Rok później urodziła się Klaudusia. – Tak nam było dobrze razem – wspomina Sabina. – Po pracy mąż bardzo mi pomagał przy dziecku, zmieniał pieluchy, prasował ubranka. Pracował w sąsiedniej wsi, w firmie produkującej paszę dla zwierząt. O, właśnie teraz wracałby z pracy – Sabina spogląda na zegarek, który wskazuje A zaraz potem odruchowo zerka za okno. – Od czasu, gdy zginął, upłynęło już półtora roku, a ja ciągle łapię się na tym, że czekam na niego jak kiedyś – kręci głową. – Tak bardzo mi go brakuje… Firma Janusza produkowała paszę dla gołębi. Co roku jeździli do Katowic na targi hodowców tych ptaków, aby zaprezentować swoje produkty. Mąż Sabiny zawsze był w tej delegacji. To był jego piąty czy szósty wyjazd. Targi, jak zwykle, trwały od piątku do niedzieli. – Od nas do Katowic nie jest daleko, w piątek wieczorem Janusz wrócił do domu. Wolał przenocować z nami. W sobotę rano pojechał z powrotem. Jak zawsze objął mnie i pocałował na do widzenia. Nie wiedziałam, że było to pożegnanie na zawsze… Nie płacz, mamusiu, tatuś jest w niebie Parę godzin później ktoś ze znajomych zadzwonił do niej i powiedział: włącz telewizor, mówią, że w Chorzowie zawaliła się hala, w której odbywały się targi gołębi. „W Chorzowie? Całe szczęście, że Janusz pojechał do Katowic, a nie do Chorzowa” – pomyślała Sabina z ulgą. Szybko jednak zorientowała się, że chodzi o tę samą halę… – Jakby mnie sparaliżowało – wspomina Sabina. – Czułam, że serce podchodzi mi do gardła. Ręce tak mi się trzęsły, że nie mogłam nawet wystukać numeru męża na telefonie. Jeden sygnał, drugi, trzeci, dziesiąty – Janusz nie odbierał telefonu. – Łudziłam się, że może zgubił gdzieś aparat, jak uciekał – oczy Sabiny wypełniają się łzami. Niestety, wieści płynące z telewizora były coraz bardziej dramatyczne. Sabina zadzwoniła pod podane na ekranie numery telefonów, jednak nikt nie potrafił udzielić jej informacji o mężu. Dzwoniła więc do jego kolegów z pracy, którzy razem z nim byli na targach. Też nikt go nie widział. W jej domu zebrała się cała rodzina Janusza: rodzice, rodzeństwo, kuzyni. Wszyscy czekali na wieści. Atmosfera była tak napięta, że do wybuchu wystarczyła jedna iskra. Tą iskrą był telefon od znajomego Janusza: niestety, nie żyje – te słowa Sabina zapamięta do końca życia. W domu zapanował jeden wielki płacz. – W tym oczekiwaniu uczestniczyła też nasza córka – wspomina Sabina. – Zadziwiła mnie swoją dojrzałością. Gdy zalewałam się łzami, to ona mnie przytuliła. – Nie płacz, mamusiu, tatuś przecież jest teraz w niebie i jest mu dobrze – pocieszała cienkim dziecięcym plany i marzenia Pogrzeb Janusza odbył się trzy dni po katastrofie. Przyszło mnóstwo ludzi. Wiele kobiet płakało. Nawet wśród tych, które Janusza i rodzinę Sieprawskich znały tylko z widzenia... – Mieliśmy tyle planów: remont domu, wczasy nad morzem, wycieczka w Tatry – wylicza Sabina. – Janusz kochał podróże. Opowiadał Klaudusi, że kiedy pojedziemy nad morze, to będą razem przeskakiwać przez fale. No i koniecznie chcieliśmy mieć jeszcze dziecko. Przynajmniej jedno, a może i więcej… – uśmiecha się. Niestety, nagła śmierć Janusza pod gruzami hali targowej przekreśliła całe ich szczęście, marzenia, plany. – Został tylko żal, tęsknota i codzienne, niełatwe życie – mówi Sabina. – W dzień zawsze jest coś do zrobienia i człowiek nie ma czasu na rozmyślania, ale potem przychodzi noc… Żeby zabić uczucie pustki, Sabina często wraca myślami do chwil, gdy byli całą rodziną w komplecie. – Janusz uwielbiał łowić ryby – opowiada. – Jak tylko miał wolną chwilę, zabierał mnie i Klaudusię nad wodę. My miałyśmy wspaniały piknik, a on był w swoim żywiole. Łowił te ryby, smażył. Żartowaliśmy nieraz, że może kiedyś złowi złotą rybkę i ona spełni nasze życzenia – Sabina uśmiecha się do wspomnień. – Ach, gdybym tak teraz złowiła złotą rybkę… – dodaje. – Miałabym do niej tylko jedno jedyne życzenie: żeby mąż znowu był z nami. Oddałabym za to wszystko inne...Monika Wilczyńska Najtrudniej jest mówić przy stole o własnej śmierci. Ale kiedy już się zacznie, trudno przestać. I wtedy można się zwierzyć obcym ludziom, że chcielibyśmy, by po naszej śmierci bliscy czuli pustkę, której nie da się zapełnić. Bo to będzie znak, że dobrze żyliśmy. Paweł wzniósł toast za dziadka Edka. – Spędzałem u niego i babci wszystkie wakacje i ferie. Lubiłem słuchać jego historii, lubiłem z nim rozmawiać. Obiecałem, że z każdej zagranicznej delegacji wyślę mu kartkę pocztową. Ostatniej, z Rosji, nie zdążyłem wysłać, więc przywiozłem ją na pogrzeb. Dziadek umarł w lipcu 2018 r. Wypijmy za jego zdrowie! Ewa wypiła za swoją mamę. – Porzuciłam ją tuż przed śmiercią, umierała dwa tygodnie, napięcie było nie do zniesienia. Siedziałam z siostrami i kłóciłyśmy się o wszystko, a ona leżała w pokoju obok, pojękując. Powiedziałam, że muszę wracać do siebie, nie dam rady dłużej. Pół godziny później telefon, że mama nie żyje. Kochała mnie bezwarunkowo, a ja nigdy jej za to nie podziękowałam. Uśmiecha się Siostra. Tak, lubię to. Czy to trudne, kiedy pracuje się w hospicjum? Nie. W domowym hospicjum pracuję ponad pięć lat. Ten czas to dla mnie wielkie szczęście i spełnienie marzenia, które choć zrodziło się w czasie studiów, to wtedy go sobie nie uświadamiałam. Marzyła Siostra, by spotkać śmierć? Ja nie marzyłam o śmierci. Marzyłam, żeby być blisko tych, którzy muszą przejść przez granicę. Już na studiach prowadziłam w duszpasterstwie jezuitów seminarium dla studentów o śmierci, umieraniu. Nie wiem, skąd mi się wzięły takie zainteresowania. Może wpłynął na nie fakt, że dramatycznie przeżyłam śmierć mojej matki chrzestnej. Bardziej niż samo odejście zapamiętałam jednak moment, kiedy zobaczyłam ją bardzo cierpiącą i zabrano mnie od niej. Czy to było dobre? Powinniśmy izolować dziecko od umierającej babci albo dziadka, czy może raczej pozwolić być blisko? W hospicjum, kiedy ktoś odchodzi, staramy się towarzyszyć całej jego rodzinie. I najmłodszym, i najstarszym. Zachęcamy, by także dzieci przygotowywać do pożegnania. Lubi Siostra swoją pracę? Lubię. Jestem lekarzem, ale długo nie pracowałam w zawodzie. Opiekowałam się co prawda chorymi siostrami, ale to nie to samo. Praca w hospicjum była moim marzeniem, dlatego poprosiłam o nią przełożonych. Chciałam być blisko tych, którzy odchodzą. Lubi pani słowa „odchodzić” albo „zbliżać się do kresu”? Bo ja nie za bardzo lubię słowo „umierać”. Mistyka śmierci... Nie, to nie żadna mistyka. Po prostu unikamy określeń, które nie za dobrze się kojarzą. Starałam się nie mówić do chorego: „Pan umiera” albo do rodziny: „Pacjent wkrótce umrze”. Po co używać słów ostrych, raniących, skoro można inaczej, cieplej. Rozmawiamy o śmierci przy herbacie i domowym cieście. Kiedyś myślałam, że na takie tematy zarezerwowany jest szczególny czas, miejsce i atmosfera. Że musi być doniośle, z pełną powagą. Rozmawiając z ciężko chorymi ludźmi, i w ogóle w rozmowach o śmierci, projektujemy nasze własne lęki. Tymczasem trzeba zwyczajnie. Staram się, żeby wiedza, którą przekazuję, nie była łopatologiczna, ale też żeby nie opowiadać historyjek. Często wracam w myślach do maksymy: „Nie musisz mówić całej prawdy, ale niech wszystko, co mówisz, będzie zgodne z prawdą”. Czasami, zanim wejdę do mieszkania, członek rodziny czeka na mnie na klatce schodowej i mówi ściszonym głosem: „Proszę nie mówić, że siostra jest z hospicjum”. Jednak kiedy się lepiej poznajemy, te lęki i powaga opadają. Ale muszę dodać, że każda historia jest inna, każdy pacjent jest inny. Pracujemy „autorsko”, nie według z góry ustalonych scenariuszy i szablonów. Także dlatego lubię tę pracę. Na czym ona polega? Jestem lekarzem w Hospicjum Domowym im. św. Łazarza w Krakowie. Kwalifikujemy pacjenta do domowej opieki hospicyjnej, jeśli ma takie życzenie, a rodzina może mu zapewnić niezbędną opiekę. Są chorzy, którzy chcą odejść u siebie. Odwiedzając chorych, oceniam ich stan, staram się określić, z jakim rodzajem cierpienia boryka się chory, decyduję o leczeniu, włączam środki uśmierzające ból, jeśli pacjent cierpi. Kiedy rodzina czuje się bezradna, pokazuję, jak ułożyć chorego w łóżku, jak go umyć, zmienić pampersa, zaścielić łóżko albo podać zastrzyk. Odwiedzam pacjentów regularnie. Oswajamy się, nawiązujemy więź. Patrzy Siostra na swoich pacjentów bardziej jak lekarz czy osoba duchowna? Opowiem dwie anegdoty. Parę lat temu przyszłam na pierwszą wizytę do nowego pacjenta. Otworzyłam drzwi, przedstawiłam się „siostra Elżbieta”, a nie „doktor Elżbieta”. Kiedy wypełniłam wszystkie papiery, a jest ich bardzo dużo, sięgnęłam do plecaka po aparat do mierzenia ciśnienia i stetoskop. Mąż chorej popatrzył na mnie i wybuchnął śmiechem. „Myśleliśmy, że siostra przyszła zrobić wywiad, a potem przyjdzie doktor” — powiedział. Innym razem, gdy przyszłam do chorego, jego dwuletnia wnuczka popatrzyła na mnie i moje słuchawki i podsumowała: „O, dwa w jednym”. Od tego czasu mówię, że jestem „dwa w jednym”. Staram się jednak nie mieszać dwóch bytów i zawsze najpierw koncentruję się na kwestiach medycznych. Moja główna rola to ocenić stan pacjenta i zadecydować, jak pomóc jemu i jego rodzinie. Wbrew pozorom częściej niż ja okazję do głębokich rozmów o wierze mają rehabilitantki i pielęgniarki, które spędzają z pacjentami o wiele więcej czasu. Przypomina mi się moja niedawna pacjentka, pani Hania. „Wie siostra, ja tak szczerze powiem, nie chodziłam za bardzo do kościoła” — wyznała pewnego dnia. Zostawiłam jej numer telefonu do naszego kapelana. Nie dopytywałam, nie nalegałam. Po jakimś czasie pani Hania powiedziała: „No jeszcze nie zadzwoniłam do kapelana, ale się zbieram. Ale siostro, z czego ja się będę spowiadać?”. Zapytałam ją, na którym miejscu w jej życiu był Pan Bóg, bo przecież wiadomo, że nikogo nie zabiła i nie okradła. Ale to już trudne zadanie kapelana — wydobyć z ludzi prawdę o nich samych. Prawdę, którą czasem ukrywali przez całe życie. Czy przywiązuje się Siostra do swoich pacjentów i ich rodzin? Na czas, kiedy się nimi opiekuję, tak. Ale potem przychodzą następni, dlatego nie jestem w stanie podtrzymywać tych kontaktów. Ci, którymi zajmowałam się dłużej, pozostają we mnie. Przed uroczystością Wszystkich Świętych odwiedzam ich na cmentarzach i robię sobie prywatne wypominki. Długa ta lista? Długa... Ale wiem, że wspierają mnie z nieba. Dają mi siłę, by kontynuować tę pracę. Czy odchodzący ludzie mają marzenia? Mają! I naszym zadaniem jest, aby je z nich wydobyć i spróbować spełnić. Czasem są to bardzo proste rzeczy, np. chory chciałby pójść na spacer, ale jednocześnie jest to trudne do zrealizowania w jego stanie. Pamiętam pacjenta, który pragnął wyjechać do swojego domku letniskowego na wsi. Był w ciężkim stanie, jednak żona i dzieci tak wszystko zorganizowały, że stało się to możliwe. My pomogliśmy załatwić pomoc z innego hospicjum, które znajdowało się niedaleko tego domku. Pan odszedł właśnie tam. Szczęśliwy, że jest na swoim tarasie i ogląda swój ogród. Kobiet nie pyta się o wiek... Mam 60 plus. W tym roku przechodzę na emeryturę. Opiekuje się Siostra ludźmi starszymi czy młodszymi od siebie? Takimi i takimi. W pierwszych latach mojej pracy duże wrażenie robiło na mnie, gdy opiekowałam się ludźmi młodymi. A teraz nie? Do śmierci można się przyzwyczaić? Oswoić? Oswoić to dobre słowo. Czy myśli Siostra czasem: „Boże! To niesprawiedliwe!”. Tak. Choć powiedziałam, że oswajam śmierć, trudno jest się pogodzić z widokiem odchodzącej młodej mamy, która ma dzieci i sama jest dla kogoś dzieckiem. Myślę wtedy, że przecież jeszcze nie czas, że to takie nienaturalne... Praca w hospicjum wpływa na to, jak myśli Siostra o swojej śmierci? Tak. Wielu ludziom towarzyszyłam do końca i często było mi dane być z nimi w momencie przejścia albo zaraz po nim. Po ludzku nie boję się śmierci, czuję duży spokój. Boję się natomiast cierpienia i zależności od innych. Choć z tego drugiego wyzwalam się dzięki pracy w hospicjum. Kiedyś bardzo nie chciałam, żeby na starość ktoś się mną zajmował, a dziś widzę, że taka zależność w bliskich pacjenta wyzwala ogromne pokłady dobra. Jestem więc gotowa ją przyjąć. Czy przeżyła Siostra taką śmierć, jaką sama chciałaby mieć? Spotkałam osoby, które nie były zbuntowane, które patrzyły na siebie i swój stan uczciwie, dojrzale. Odchodziły spokojnie, pogodzone ze sobą, światem i Panem Bogiem, w otoczeniu bliskich ludzi. Tak jakby zasypiały. Takiego czegoś zazdroszczę. Myślałam, że nie będzie Siostra chciała odpowiedzieć na to pytanie. Dlaczego? Ja nie patrzę na śmierć jak na zło samo w sobie, ale jak na logiczną konsekwencję naszej egzystencji. Nie jesteśmy nieśmiertelni, choćbyśmy walczyli z całych sił. Wierzę jednak, że nasze ziemskie życie kończy się po to, aby inne mogło się zacząć. Staram się nie epatować moich pacjentów swoją wiarą, ale chcę, by mieli pewność, że opieram się na Kimś, kto jest solidniejszy ode mnie. I może stąd ten mój uśmiech. opr. mg/mg Wirtualny zestaw Złóż zestaw z przedmiotów dostępnych na stronie dodając je poprzez kliknięcie na nie prawym przyciskiem myszy. – Czasami rodzice mówią: „nie pozwalam ci, nie odchodź”. Zdarza się, że przerywają dziecku śmierć, a ono potem męczy się jeszcze kilka godzin, kilka dni. Bo dzieci się słuchają. Jak mama nie pozwala, to nie umierają. Dobrze jest, kiedy rodzice powiedzą: „jeżeli chcesz, kochanie, to odejdź”. I ono wtedy umiera spokojniej – mówi Agnieszka tym, dlaczego warto organizować urodziny nieuleczalnie chorym dzieciom, o radosnej (!) pracy w hospicjum i jak zachować się, gdy naszych znajomych spotka tragedia opowiada Agnieszka Szulc z łódzkiej Fundacji Cicha: Agnieszka Szulc, pracownik socjalny Fundacji Gajusz* – tak brzmi oficjalna wersja. Ale nie lubi pani tego określenia. Agnieszka Szulc: Bardzo nie lubię. Kojarzy się z pracownikami, którzy decydują, czy należy się zasiłek, czy się nie należy. Ale moja praca w ogóle się z tym nie wiąże. Ja nie przyznaję zasiłków ani ich nie odbieram. Asystuję rodzinom od przyjęcia do hospicjum aż do momentu, kiedy ich dziecko więc pani: asystentka się pomagać w bardzo różnych, przyziemnych kwestiach. Rozeznaję się w sytuacji materialnej rodzin, zajmuję się prezentami gwiazdkowymi, urodzinowymi, spełnianiem marzeń – niestety, tych ostatnich. I organizuję pogrzeby. To chyba dla mnie zdobywa się zaufanie rodziny, która żyje w perspektywie bliskiej śmierci dziecka?Chyba szczerością. Nigdy nie wiem, czy to jest moją wadą czy zaletą, ale mam podobno wszystko wypisane na twarzy. Jeśli jestem szczęśliwa, to się uśmiecham, jeśli jestem zła, to się złoszczę. Nigdy też nie okłamuję rodzin i naprawdę zależy mi na tym, żeby im pomagać. Po drugie, nauczyłam się też nie oceniać. Każdy ma prawo do przeżywania tego w zupełnie inny sposób. Staram się na tyle, na ile jest to możliwe – zrozumieć. Czasami zdarza się, że mamy przelewają frustrację na mnie. Ale nie chowam urazy. Ja wiem, że to są te najsilniejsze emocje, nie do opanowania, kiedy rodzic walczy o życie SzulcWie pani, co piszą o pani w internecie?Nie miałam jeszcze odwagi ja pani powiem. „Jest pani cudowną osobą. Dziękuję za pani wrażliwość”. „Brak słów, żeby wyrazić mój do pani szacunek”. „Ta kobieta to prawdziwy anioł”. „Walczyła za mnie o godny pochówek mojej córki. Będę jej wdzięczna do końca życia”. …Trzymane za rączkę się nie bojąDaje pani z tym wszystkim radę?Czasami znajomi mówią, że oni by nie mogli tak pracować. Ja się wtedy trochę złoszczę, bo owszem, hospicjum to jest takie miejsce, do którego dzieci przychodzą, żeby odejść, ale zanim odejdą, to jest czas często miły, który daje dużo radości. To naprawdę nie jest tak, że ja codziennie przychodzę do pracy i ktoś umiera. My się z tymi rodzinami zżywamy. Nawet jeśli dzieci odeszły, zawsze będę miała w pamięci mamę, tatę, rodzeństwo. Owszem, przychodzi ten moment smutku, złości, „dlaczego?”, ale w większości są to miłe dni. I jeszcze jedna rzecz – te chore dzieci mają w sobie niewyobrażalną mądrość. Mądrość i silniejsze od rodziców?Zawsze. Mam wrażenie, że mają swój własny plan, choć nie zawsze mogą i umieją nam o nim powiedzieć. Z reguły odchodzą w najlepszym dla rodziców momencie. Wtedy, kiedy trzeba. I one to robią tak, jakby świadomie podejmowały i tata są w stanie ulżyć dziecku?Kiedy małe dzieci są w ramionach rodziców albo przy nich, to czują się bezpieczne. Jak mamusia by powiedziała, że należy wejść w ogień, to dziecko by weszło, „bo mamusia tak powiedziała”. Nawet jeśli cierpią, dzieje się coś złego, ale mama trzyma za rączkę, to są spokojne. One się niczego nie boją. Dopóki jest mama, dopóki jest tata, to się nie boją. Boją się rodzice, bo nie wyobrażają sobie życia bez dzieci. A te często mówią: „nie martw się, mamusiu, wszystko będzie dobrze”.Rodzice nie pozwalają dziecku umrzeć?Czasami je szarpią: „nie pozwalam ci, nie odchodź”. Zdarza się tak, że przerywają dziecku śmierć, a ono potem męczy się jeszcze – kilka godzin, kilka dni. Bo dzieci się słuchają, są grzeczne. Jak mama nie pozwala, to ja nie umieram. Wiadomo, tego nie można ciągnąć w nieskończoność. Dobrze jest, kiedy rodzice pozwalają: „jeżeli chcesz, kochanie, to odejdź”. I ono wtedy spokojniej nie mamy drugiej szansyO czym marzą umierające dzieci?Marzenia są bardzo różne. Czasami tak przyziemne, jak „kup mi grę”, że aż człowiek chciałby zrobić coś więcej. Innym razem to wyremontowanie pokoju. Pięknym marzeniem, które przy dość dużych wysiłkach udało mi się spełnić dla chłopca onkologicznego, był wyjazd na wakacje nad morze. Chłopiec po powrocie miał 300 procent więcej siły! I tej siły starczyło mu do dzisiaj, mimo że rokowania lekarzy były zupełnie inne. Miałam okazję zobaczyć go nad tym morzem, widzieć, jak cieszy się z bursztynów, które zebrał, jak tworzył z nich słyszy pani, że czegoś się nie da załatwić?Kilka osób z mojego otoczenia się śmieje, że rzeczy niemożliwe robię od ręki, na cuda trzeba poczekać do jutra. Zdarza się, że trzeba załatwić rzeczy niemożliwe – nie wiem, jak to robię. Po prostu idę załatwić coś z nastawieniem, że nie mogę tego nie załatwić. Bo tu często chodzi o życie. Ale to nie tylko ja, cały zespół tak funkcjonuje. Czy to transport medyczny, jakieś marzenie, zdobycie leku, wykonanie jakichś badań – po prostu trzeba to zrobić, bo my nie mamy drugiej też pani podopiecznym urodziny. Są prezenty, torty – dla każdego inny. Nawet jeśli dziecko nie mówi, nie ma z nim kontaktu, czuje tę miłość?Czuje, na pewno czuje! To naprawdę da się wyczytać. Mamy wiedzą, że dziecko czuje ból, mimo że nie mówi i nie płacze. Wie, kiedy dziecko jest spokojne. Czasami gdy podczas rozmowy z mamą powiem coś śmiesznego, widzę, że dziecko się uśmiecha albo reaguje na mój głos. Mimo że jest z nimi bardzo ograniczony kontakt, albo raczej inny, niż my znamy – to one wiedzą, kiedy są zaopiekowane, kochane. A kiedy dziecko idzie do szpitala, to czuje, kiedy mamy nie ma. Nawet jeśli wszyscy opiekują się nim tak samo, ono wie, że to nie jest mama i denerwuje też pani prezenty dla brata albo siostry podopiecznego chorych dzieci są obarczone sytuacją rodzinną. Kiedy zbliża się majówka (pomijając, że jest koronawirus), normalnie bierzemy rowery, jedziemy do lasu, na działkę, robimy grilla. A jak są dzieci, które umierają, to cała rodzina siedzi przy łóżku. I te zdrowe dzieciaki nie mogą w pełni korzystać z wyjazdów, wakacji, spędzania wspólnego czasu, bo nie ukrywam: to życie toczy się wokół łóżka. To łóżko zawsze jest w centralnym miejscu mieszkania czy żeby zabrali je w kocykuIle razy była pani przy śmierci dziecka?Bezpośrednio dwa razy. Ale z reguły w momencie, kiedy dziecko odchodzi, rodziny są same, bo tak chcą. Bo już wiedzą, co będzie. Mają wtedy czas, żeby się pożegnać, przytulić, powiedzieć ostatnie rzeczy, które chcą, żeby zostały dopowiedziane. Zdarza się jednak, że jak jest bardzo źle i odchodzenie nie jest do końca spokojne, to wtedy jedzie zespół medyczny. Po to, żeby ulżyć dziecku lekami, żeby się nie męczyło. Wtedy nie ma miejsca dla mnie – jest rodzina, lekarz, pielęgniarka. Walczą o to, żeby dziecko odeszło jak najspokojniej. Ja stoję pod drzwiami. A kiedy lekarz powie: „Agnieszka, nic więcej nie zrobię. Dziecko odeszło”, wtedy załatwia pani formalności. Idzie pani do urzędu albo… kupić sukienkę lub garniturek do trumny, bo rodzic nie jest w wychodzi lekarz, dziecko jest jeszcze w domu. Razem z rodziną czekam na firmę pogrzebową. Pierwszym najgorszym momentem jest ten, kiedy zabierają ciało. Do rodziców dociera, że dziecko umarło, że go już nie ma. Nie mogą go zobaczyć, przytulić. Staram się wtedy, żeby maleństwo, np. roczne, zostało wyniesione z domu w kocyku, a nie w paskudnym worku. Najgorszy widok dla rodziców to pakowanie do worka. Ja wiem, że wymogi sanepidu są takie a nie inne, ale można to zrobić chociażby za drzwiami. Nie spotkałam się jeszcze z firmą pogrzebową, która by mi odmówiła wyniesienia dziecka w kocyku, na rękach. To rzecz, która nie należy do niczyich obowiązków, ale pomaga się dzieje dalej?Standardowo – jeśli dziecko zmarło u nas, lekarz wystawia kartę zgonu. Ja z tą kartą i rodzicami jadę do urzędu stanu cywilnego. Urzędnik sporządza akt zgonu, podaje, i czasem ani mama, ani tata nie mają odwagi wziąć tej kartki. Wtedy ja ją to pani musi myśleć za nich życia – trzeba wykupić miejsce na cmentarzu. Jeżeli jest – jest łatwiej. Jeżeli nie ma, mogą się zacząć schody, bo zasiłek pogrzebowy to 4 tys. złotych. Jeżeli nie ma miejsca na cmentarzu w dużym mieście, mamy 99 proc. szans na to, że zasiłek nie wystarczy na pochówek dziecka. Musimy omówić wszystkie szczegóły w firmie pogrzebowej. Rodzice czasem nie są w stanie odpowiadać na pytania: taka trumienka czy taka? Z połyskiem czy bez? To nie jest czas, kiedy oni chcą decydować, więc ja to robię. Ostatnio musiałam wybrać kwiaty, jakie dziecko będzie miało na pogrzebie. Mama nie mogła pojechać, musiała zostać z drugim dzieckiem, które też jest niestety chore. A tata prosił: „pani Agnieszko, jak się na tych kwiatkach w ogóle nie znam”. To było dla mnie bardzo nie zostawiła pani tego pani zapytać, czy te rodziny są dla mnie ważne. A ja powiem tak: ostatnio dojeżdżałam do pracy prywatnym samochodem. Samochód stanął mi na środku skrzyżowania, zagotował się. Oczywiście – martwiłam się, Łódź – duże miasto. Ale zadzwoniłam po kolegę z fundacji, powiedziałam, żeby mi przywiózł samochód służbowy, a swój prywatny zostawiłam. Trudno – mówię – postawię trójkąt, niech się dzieje wola nieba, wieczorem po niego wrócę. Dałam koledze kluczyki i mówię: jadę, bo rodzina na mnie czeka. Powinnam być tam od godziny. Każdy może wziąć urlop na żądanie. Ale nawet mi do głowy nie przyszło, żeby powiedzieć „nie mogę dzisiaj pomóc”. Mam nadzieję, że moje rodziny czują się nie wiem, co powiedziećCzasami zachoruje dziecko naszych znajomych. A my tak bardzo nie wiemy, co zrobić, że… nie robimy nic. Doradzi pani coś?Po pierwsze, nie przestawać się odzywać. To się najczęściej dzieje przy dzieciach chorych onkologicznie albo takich, które wcześniej były zdrowe, radosne. Jesteśmy ich wujkami, ciociami, znamy je od urodzenia, byliśmy na chrzcinach i komuniach i nagle: poważna choroba. Mam kolegę, który ma córkę po białaczce. Powiedział: „najgorsze było to, że wszyscy się od nas odwrócili. Nagle zostaliśmy sami”. I to nie dlatego, że ludzie przestali ich lubić, tylko nie wiedzą, co powiedzieć. Ba, my naturalnie uciekamy od problemów. Nie chcemy, żeby nasze dzieci oglądały chore dzieci. Próbujemy je od tego odsunąć, uchronić. Ja też się boję. Jadę do rodziny, którą mam poznać i też nie wiem, co powiedzieć. No bo co można powiedzieć?Ale wtedy trzeba chyba być szczerym: „znamy się tyle lat, jesteście teraz w takiej sytuacji, a ja naprawdę nie wiem, co mógłbym powiedzieć albo boję się, że mógłbym powiedzieć coś głupiego. Ale jeśli pozwolisz, to chciałbym spróbować spotkać się z wami. Jeśli zrobię coś, co cię zaboli albo zdenerwuje, to mi o tym powiesz, i ja będę na drugi raz wiedział. To też jest dla mnie trudna sytuacja”.Potrzeba tu dużo empatii. Kiedyś pewna mama na mnie nakrzyczała. Podczas rozmowy stwierdziła, że jestem beznadziejna. Jak odłożyłam telefon, to się popłakałam. Przeanalizowałam, co ewentualnie mogłam zrobić źle. Wyszło na to, że tak naprawdę to nic. Pomyślałam, że ona jest zła na cały świat. Pojechałam do niej i jej powiedziałam, że ja tu jestem, żeby pomóc. Nie muszę tego robić, ale chcę. Potem byłyśmy bardzo blisko. Ona zrozumiała, że to nie jest niczyja wina, że jej dziecko jest chore. Tak po prostu los chciał. Przestała się złościć, dała sobie też inną poruszającą sytuację. Tuż przed śmiercią jednej małej pacjentki pomyślałam: zrobimy sesję zdjęciową. Zadzwoniłam do naszej pani fotograf i skakałam po łóżkach, podawałam tlen malutkiej, tu światło, tu poduszeczkę. Miałam wyczucie, bo niedługo później dziewczynka zmarła, a piękny album pozostał. Kiedy mama go dostała… tego się nie da opisać. To jej zostanie na całe życie. Bardzo pomagają mi lekarze. Mówią: „Agnieszka, jeśli masz coś do zrobienia, to zbliża się ten moment”.A pani mówi: nie można mieć lepszej chciałabym przestać pracować w Gajuszu. Mam cudowną że czasami leją się się. Wie pani, czasami jestem na coś zła, ktoś mi coś nabroi, jest mi smutno albo właśnie zagotuje mi się samochód i wiem, że będę miała bardzo duży wydatek. I tak sobie wtedy stoję na środku skrzyżowania i myślę: „ja przecież nie mam żadnych problemów. Musze tylko dotrzeć do mamy, która dwie godziny temu straciła dziecko”. Jest mnóstwo sytuacji, kiedy patrzę na ludzi, jak denerwują się na takie nieistotne rzeczy. A przecież jestem zdrowa, moja córka jest zdrowa, dzisiaj pięknie świeci słońce – cieszmy się. „Moje” dzieci nauczyły mnie, że należy wstać i się cieszyć, bo mamy przed sobą cały dzień bez bólu. Często tego nie doceniamy. Budzimy się rano i nic nas nie boli. A jak nas boli ząb, jest tragedia, szalejemy, zwalniamy się z pracy, dentysta, środki przeciwbólowe. Robimy wszystko, bo nie jesteśmy w stanie wytrzymać. Ból zęba to jest nic przy bólach nowotworowych. My naprawdę nie mamy problemów.* Łódzka Fundacja Gajusz istnieje od 1998 roku. Każdego roku wspiera ponad 400 rodzin, które znalazły się w kryzysowej sytuacji. Zapewnia poczucie bezpieczeństwa, całodobową opiekę, spełnia marzenia. W jej ramach mieszczą się Interwencyjny Ośrodek Preadopcyjny Tuli Luli, hospicjum domowe, hospicjum stacjonarne dla nieuleczalnie chorych dzieci, często pozbawionych opieki rodzicielskiej, zwane Pałacem, hospicjum perinatalne oraz Centrum Terapii i Pomocy Dziecku i Jego Rodzinie, czyli „Cukinia”. Więcej informacji na 0000 109 866numer konta Pekao 80 1240 1545 1111 0010 6257 także:Tulisie i ciocie od przytulania. Zajrzyjcie do miejsca, w którym mieszka miłość [reportaż]Czytaj także:Byłam świadkiem 45 minut życia. To była lekcja bezwarunkowej miłości do dzieckaCzytaj także:Porodówka dla kobiet, które rodzą śmiertelnie chore dziecko

kiedy śmierć się uśmiecha